7 asiaa, joita kukaan ei kerro sinulle elämästä haavainen paksusuolitulehdus

Se ei ole vain paha vatsakipu.

Hiroshi Watanabe / Getty Images

Ihmiset, jotka eivät ole koskaan kokeneet haavaista paksusuolentulehdusta, saattavat ajatella, että se tarkoittaa satunnaista pahaa vatsakipua tai vaivaa aiheuttavaa ruoansulatuskanavaa. Mutta kuten kaikki haavaista paksusuolentulehdusta sairastavat tietävät, tämän tulehduksellisen suolistosairauden - jossa paksusuolen osissa kehittyy tulehdus ja haavaumat - vaikutukset voivat olla vakavia ja häiritä monia elämääsi. Haavaisen paksusuolitulehduksen diagnoosin jälkeen voi olla uskomattoman vaikeaa navigoida uuden normaalin todellisuudessa. Seuraavien seitsemän tosiasian tunteminen haavaista paksusuolentulehdusta koskevasta elämästä voi auttaa tekemään koko kokemuksesta hieman helpompaa.

1. Oireidesi voimakkuus voi vaihdella ajan myötä.

Yleisimmät haavainen paksusuolitulehduksen oireet ovat ripuli, joka sisältää verta tai mätä ja vatsakipuja, National Diabetes and Ruoansulatuskanavan ja munuaissairauksien (NIDDK) mukaan. "Kouristuksia on paljon", kertoo Cristal Steuer, 38, jolla diagnosoitiin haavainen paksusuolitulehdus yliopistossa ollessaan. Saatat myös kokea asioita, kuten väsymys, kuume, pahoinvointi, tahaton laihtuminen, nivelkipu ja ihottumat. Mikä tahansa oireesi sinulla on, ne voivat kasvaa ja heikentyä, NIDDK selittää. Sinulla voi olla jaksoja, jolloin olet remissiossa, jaksojen välillä, jolloin oireesi ovat pahempia. Mutta jotkut ihmiset kokevat jatkuvasti oireita haavainen paksusuolitulehdus.

"Se, että et näe sitä, ei tarkoita sitä, että se ei ole vaikeaa joka ikinen päivä", Tatiana Skomski, 26, diagnosoitiin 21-vuotiaana vuosien selittämättömän väsymyksen ja kivun jälkeen, kun erityisen huono paisuminen melkein sai hänet vuotaa kuolemaan, kertoo SELF.

"Minun on täytynyt lisätä suvaitsevaisuuttani siitä, mikä on kivun tausta", Sam, 22, jolla diagnosoitiin haavainen paksusuolitulehdus kesällä 2019, kertoo itselleen. (Sam on pyytänyt käyttämään tässä tarinassa vain etunimeään.) "Minulla on terävämpiä hetkiä, jolloin en voi toimia ... mutta suurimmaksi osaksi se on enemmän kuin jatkuva kroonisen kivun taso."

Jos kipu tai muut haavainen paksusuolitulehduksen oireet todella häiritsevät elämääsi, varmista, että terveydenhuollon tarjoaja tietää, jotta saatat pystyä säätämään hoitosuunnitelmaasi tarvittaessa.

2. Haavainen paksusuolitulehdus voi olla julma.

Haavainen paksusuolitulehdus voi olla niin vakava, että on vaikea päästä läpi jokapäiväisen elämän. Samille väsymys oli ensimmäisiä merkkejä siitä, että jokin oli vialla. "Olen yleensä melko energinen ihminen", hän sanoo. ”Pidän juoksemisesta joka päivä, sellaisia ​​asioita. Ja en vain voinut tehdä sitä enää. "

Haavaisen paksusuolitulehduksen kehittymisen jälkeen saatat joutua olemaan varovaisempi kuin olet tottunut käyttämään energiaasi. "Jotkut päivät minua vain lyö kuorma-auto väsymyksellä", Skomski sanoo. "Joten annan itselleni aina ulos. Jos minulla on suunnitelmia ystävien kanssa tai olemme menossa pois kaupungista, sanon muille ihmisille: "En ehkä tunne hyvää ja meidän on ehkä ajoitettava aikataulua."

Samilla on pitänyt käydä samanlaisia ​​rehellisiä keskusteluja siitä, että hänen energiansa voi joskus laskea merkittävästi. "Minun on pitänyt opettaa kaikille ympärilläni, että se ei tarkoita sitä, että olen vihainen heille, se ei tarkoita sitä, etten ole onnellinen", hän sanoo. "Se on vain, että minulla on hyvin konkreettinen määrä energiaa sinä päivänä."

Hän viittaa Spoon Theory -analyysiin, jonka Christine Miserandino on keksinyt selittääkseen, kuinka krooniset sairaudet tai vammat voivat vaikuttaa ihmisten energiatasoon. Kuvittele, että ihmiset, joilla ei ole kroonisia sairauksia tai vammaisia, aloittavat päivän äärettömällä määrällä lusikoita, jotka edustavat energiaa, mutta ihmiset, joilla on haavainen paksusuolentulehdus, heräävät rajoitetun määrän joka aamu riippuen tekijöistä, kuten siitä, onko heillä leimahdusta. Jokainen sinä päivänä tekemäsi tehtävä maksaa lusikan, mikä on vaikeaa, kun työskentelet rajoitetun määrän kanssa heräämisen hetkestä lähtien. Se on konkreettinen selitys siitä, kuinka ihmisten, joilla on haavainen paksusuolentulehdus, on huolellisesti priorisoitava, mihin he käyttävät energiaa.

3. Haavainen paksusuolentulehdus voi viedä veron myös mielenterveydellesi.

Jos sinulle kerrotaan, että sinulla on krooninen sairaus, voi tuntua siltä, ​​että joku on juuri suunnannut koko elämäsi kulun uudelleen. "Kävin läpi oman hyväksymisprosessini", Skomski sanoo. "Kävin ehdottomasti läpi ajan, jos elämäni olisi koskaan normaalia." Ajan myötä haavaisen paksusuolitulehduksen todellisuuden käsittely helpottui. "Minun piti oppia, että minussa ei ole mitään vikaa; se on vain osa kuka olen ”, Skomski sanoo. "Sinun täytyy tehdä paljon henkistä työtä kääntääksesi tapa, jolla koet sen, koska muuten se voi todella syödä sinut."

Oireiden hoitaminen voi olla myös henkisesti ja henkisesti verotusta. "Kivun psykologinen puoli on paljon pahempi kuin varsinainen fyysinen tunne", Sam sanoo. "Silloin kun sinusta tuntuu, ettei sen koskaan tule loppua, tai olet jumissa tuossa korkeassa kivussa pitkään tai että kukaan ei ymmärrä kuinka vaikeaa on käsitellä sitä." Tämä on johtanut jatkuvaan valppauteen hänen terveydestään. "Minulle on erittäin vaikeaa olla tarkkaamatta kehoani tiukasti 24/7", Sam sanoo. "Saalis-22 on, että stressi on ehdottomasti laukaisu minulle."

Sam on alkanut tehdä Krav Magaa, itsepuolustus taistelujärjestelmää keinona yhdistää hänen ruumiinsa vahvuuteen. "Krav Magassa saat osuman kasvoihin, jos et ole täydellisesti koordinoitu ja puolustaa oikein, joten se pakottaa sinut muodostamaan yhteyden kehoosi", hän sanoo. "Se on auttanut minua ymmärtämään, mitä ruumiini tekee minulle, eikä vain nähdä sitä vihollisena." Hän myös meditoi ja tekee joogaa.

Lopulta diagnoosin saaminen vuosien tuskan ja epävarmuuden jälkeen pakotti Skomskin asettamaan mielenterveytensä etusijalle. "Minulla on ollut todella pimeitä päiviä", hän sanoo. "Minun on todella pitänyt käsitellä tapaa, jolla puhun itselleni, ja tapaa, jolla priorisoin mielenterveyttä. Keskitin niin kauan fyysiseen terveyteeni, että en edes edes tunnistanut, etten käsitellyt mielenterveyttäni. Tarvitsi fyysisen sairauden saada minut todella aarteeksi ja huolehtimaan mielenterveydestäni yhtä paljon kuin fyysisestä terveydestäni. " Skomskille se tarkoittaa käyntiä terapiassa joka toinen viikko sekä päiväkirja, mietiskely ja jooga.

Viime kädessä jokaisen haavaista paksusuolentulehdusta sairastavien on opittava omat tapansa tulla toimeen sen aiheuttaman henkisen kuormituksen kanssa. "Taudille ei ole parannuskeinoa", Skomski sanoo. ”Lääkitys, jota olen käyttänyt, voi toimia ikuisesti, tai jonain päivänä se voi lakata toimimasta, ja minulla voi olla leimahdus ja se voi johtaa leikkaukseen. Edessäni on paljon siltoja, enkä tiedä, milloin vai aion ylittää ne. Olen oppinut olemaan rauhassa sen kanssa. "

4. Selvittäminen, mitkä elintarvikkeet laukaisevat, aiheuttaa jonkin verran kokeiluja ja virheitä.

Kuten NIDDK selittää, vaikka haavainen paksusuolentulehdus ei ole aiheuttama ruokavalion tai ravitsemuksen avulla tietyt elintarvikkeet voivat laukaista oireet tai pahentaa niitä joillakin ihmisillä. Hankala osa on selvittää mitkä.

Mayon klinikan mukaan yleisiä haavainen paksusuolitulehduksen laukaisijoita ovat maitotuotteet, kuitupitoiset elintarvikkeet, kuten hedelmät, vihannekset ja täysjyvät, mausteiset elintarvikkeet, alkoholi ja kofeiini. Se sanoi, että se on todella yksilöllistä. Sam on aina rakastanut ruokaa ja sanoo, että mitä hän voi syödä nyt, "en ole ymmärtänyt sitä näkökohtaa." Eikä se ole yrittämisen puutetta. "Minusta tuntuu, että olen tehnyt kaiken!" hän kertoo itselleen selittäen, että hän yrittää välttää erilaisia ​​ruokaryhmiä, kuten maitotuotteita, jotka voivat laukaista oireita. "Se ei tarkoita sitä, etten koskaan syö niitä, mutta yritän välttää niitä", hän sanoo. "Olen ehdottomasti edelleen kokeilemassa."

Stacey Bader Curry, 48, diagnosoitiin haavainen paksusuolitulehdus maaliskuussa 2020 ja on huolissaan luopumasta rakastamistaan ​​elintarvikkeista sekä alkoholista ja kahvista. "Yritän keskittyä siihen, mitä voin syödä, eikä siihen, mitä en voi syödä", hän sanoo.

NIDDK suosittelee pitämään ruokapäiväkirjaa, johon kirjaat kaiken syömäsi ja mahdolliset leimahdukset, jotta voit selvittää, mitkä ruokavalion laukaisijat voivat olla, jotta NIDDK voi selvittää, voivatko tietyt elintarvikkeet laukaista oireesi.

5. Kaikki eivät ymmärrä sairautesi voimakkuutta.

Vaikka haavainen paksusuolentulehdus voi vaikuttaa moniin fyysisen terveyden osa-alueisiin, sitä pidetään usein näkymättömänä sairautena. Oireiden vakavuudesta riippuen tiettynä päivänä ihmiset, joilla on tila, voivat usein silti liikkua ilman mitään ilmeisiä merkkejä siitä, että heillä on kipua tai epämukavuutta. "Se aiheuttaa suurta painetta harteillesi, kun olet kroonisesti sairas, eikä se ole näkyvissä, koska sinun on selitettävä itsesi kerta toisensa jälkeen", Skomski sanoo. Ja koska 15–30-vuotiaat ihmiset ovat yksi riskialttiimmista ikäryhmistä haavaisen paksusuolentulehduksen kehittymisessä, sairauden omaavien ihmisten katsotaan joskus olevan ”liian nuoria” sairastaviksi.

Ihmisillä voi myös olla vaikea kääriä päänsä melko suurten elämäntapamuutosten ympärille, jotka saatat joutua tekemään haavainen paksusuolitulehdus. "Elämäni ei ole kuin tyypillinen 20-vuotias", Sam sanoo. ”Luulen, että monet ystäväni näkevät tämän elämänsä intensiivisenä ajankohtana: yövyttyä koko yön, käydä konserteissa, jotka kestävät keskellä yötä, käydä baareissa, tms. Enkä vain voi. "

Valitettavasti jotkut ystäväsi mielestäsi ihmiset eivät kykene käsittelemään tilasi vaikutusta elämääsi. "Olen menettänyt ystäviä, jotka eivät ymmärtäneet sitä tai eivät tunteneet voivansa tavata minua missä olin", Skomski sanoo, "ja minun piti olla kunnossa siinä, koska tämä on valtava osa elämästäni . ” Hopeavuori on, että voit olla melko varma, että ihmiset, jotka pysyvät lähellä, ovat todellinen juttu. "Jos pystyt näkemään minun näkemisen melkein kuolleen ja elävän sitten kroonisten sairauksien kanssa joka päivä, koska rakastat minua todella, tiedän, että olemme ystäviä ikuisesti", Skomski sanoo.

6. Se auttaa saamaan verkoston ihmisistä, joilla on haavainen paksusuolitulehdus.

Toivottavasti löydät itsesi tiukan joukon ystäviä ja perheenjäseniä, jotka ovat valmiita tukemaan sinua jopa pahimpienkin päiviesi aikana. Mutta riippumatta siitä, kuinka hyvässä tarkoituksessa nuo rakkaansa ovat, ainoat ihmiset, jotka todella saavat, millaista on elää haavainen paksusuolentulehdus, ovat muita ihmisiä, joilla on se.

"Jopa paras ystäväni ja poikaystäväni eivät koskaan ymmärrä, mitä olen käynyt läpi, kuten ystäväni, joilla on haavainen paksusuolentulehdus", Skomski sanoo. "Ennen kuin elät sitä, et tiedä, miltä tuntuu käydä läpi kaikki ne ihmiset vuodet, jolloin ihmiset eivät usko sinua, kärsivät elämässäsi pahin kipu, josta et ymmärrä. Ajattelin todella pitkään, kun olin kieltämisvaiheessani, minulla ei tarvitse olla noita ihmisiä elämässäni, se vain saa minut tuntemaan itseni koko ajan sairas tyttö. Mutta se, että ihmiset, jotka ovat käyneet läpi saman asian, muuttivat elämäni. En usko, että olisin niin positiivinen ja hyväksyisin sen yhtä paljon kuin minä, jos ei olisi elämässäni niitä ihmisiä, joilla on sama sairaus kuin minulla. "

Voi myös olla tällainen helpotus säästää arvokasta energiaa ohittamalla muutama vaihe selitysprosessissa. "Olen tottunut siihen, että minun täytyy käydä läpi koko kappale ja tanssi" Tämän minä käisin läpi ", Skomski sanoo.”Kun olen yhteydessä ihmisiin, joilla on haavainen paksusuolentulehdus, minun ei tarvitse tehdä sitä. Se on kuin outo side, jota en tiennyt haluavani tai tarvitsevani, mutta kyllä ​​kyllä. "

Siksi, kun ihmiset kysyvät Steuerilta, voivatko he yhdistää hänet muihin, joille on diagnosoitu haavainen paksusuolitulehdus, hän sanoo kyllä. "Kuuntelen vain ja kerron heille, mitä olen kokenut ja he jakavat tarinansa", Steuer sanoo. "Mielestäni on tärkeää puhua siitä ja etsiä sitä verkkoa." Laajentaakseen haavaista paksusuolentulehdusta sairastavien ihmisten verkostoa Steuer ehdottaa, että kysyt lääkäriltäsi, haet verkosta tai jos tiedät edes yhden muun henkilön, jolla on se, pyydä heiltä apua.

7. Painopisteesi voivat muuttua.

Kroonisten terveyshaasteiden kohtaaminen saa sinut yleensä ymmärtämään, mitä arvostat eniten. "Tiedän, mihin haluan laittaa energiani ja mikä on sen arvoista ja mikä ei", Skomski sanoo.

Diagnoosin saaminen muutti Samin lähestymistapaa hänen terveyteensä samalla tavalla. "Minulla on tapana olla erittäin intensiivinen ihminen ja eräänlainen työnarkisti", hän sanoo. ”Haavaisen paksusuolitulehduksen diagnosointi muutti täysin elämän prioriteettini. Olin aina terveystietoinen henkilö, mutta nyt terveys on ehdottomasti tärkein prioriteettini. En ole enää valmis uhraamaan terveyttään johonkin muuhun, kuten työhön tai edes intohimoon. "

Se vaikutti myös hänen pitkän aikavälin tavoitteisiinsa. "Halusin alun perin tulla professoriksi ja työskennellä korkeakouluissa", hän sanoo. Nyt hän työskentelee verkkoapteekissa. "Kun kävin tämän läpi ja näin, kuinka hämmästyttävä terveydenhuoltojärjestelmä tässä maassa on jollain tavalla ja kuinka kauheaa se on niin monella tavalla, se todella innoitti minua menemään terveydenhuoltoon ja työskentelemään muiden ihmisten kanssa, jotka käyvät läpi taisteluni ," hän sanoo. "Se ei ollut koskaan tutkaani aikaisemmin, ja nyt haluan mennä siihen loppuelämäni ajan."