7 nivelreumaa sairastavaa ihmistä selittää kuinka kukoistaa

"Juoksin vuosien korkeimman mittarilukemani."

Sengchoy Inthachack / EyeEm

Nivelreuman diagnosointi voi olla keskeinen hetki elämässäsi. Saatat joutua tekemään joitain elämäntapamuutoksia tai ottamaan väliaikaisen tauon tietyistä toiminnoista etsimällä hoitoa, joka auttaa sinua hallitsemaan oireitasi. Elämäsi muuttuu epäilemättä sen jälkeen, kun sinulle on diagnosoitu krooninen sairaus, mutta nivelreumassa elävät ihmiset voivat menestyä tekemällä mitä jo nauttivat tai etsimällä uusia toimintoja, joita he rakastavat.

Nivelreuma on krooninen autoimmuuni- ja tulehdussairaus, joka vaikuttaa nivelten vuoraukseen aiheuttaen nivelten turvotusta, jäykkyyttä ja kipua. Sillä on taipumus vaikuttaa ensin pieniin niveliin - kuten sormien ja varpaiden niveliin - ja se voi levitä suurempiin niveliin taudin edetessä Mayo Clinicin mukaan. Ilman hoitoa tulehdus voi vaikuttaa muihin kehosi alueisiin, yleensä silmiin, ihoon, keuhkoihin ja sydämeen. Kivun lisäksi nivelreumassa olevat ihmiset kokevat usein väsymystä, mikä voi vaikeuttaa aktiivisuutta. Kaiken tämän ymmärtämisen avulla on helppo nähdä, miten tila voi vaikuttaa kykyyn patikoida, leipoa tai tehdä mitä tahansa, mikä vaatii sängystä nousemista.

Nivelreumalle ei ole parannuskeinoa, mutta hoitojen, kuten lääkkeiden ja fysioterapian, käyttö yhdessä sairauden laukaisijoiden hallinnan kanssa (jotkut ihmiset sanovat, että ruokavalion muuttaminen voi vähentää leimahduksia) voi vähentää kipua ja toivottavasti saada sinut takaisin elämään haluamallasi tavalla . Tätä voi kuitenkin olla vaikea uskoa, jos et ole vielä löytänyt sinulle sopivaa. Tiedä, että tehokkaan hoitosuunnitelman löytäminen voi viedä kokeiluja ja virheitä, ja sillä välin joudut ehkä joutumaan muuttamaan tai lopettamaan tiettyjen toimintojen tekemisen. Tarjotaksemme sinulle toivoa kysyimme nivelreumasta kärsiviltä ihmisiltä, ​​jotka hoitavat oireitaan, siitä, kuinka he menestyvät. Tässä ovat heidän tarinansa.

1. "Olen rakentanut upean ja onnistuneen uran."

"Kun minulla diagnosoitiin nivelreuma 15 vuotta sitten, en voinut käynnistää hanaa ilman merkittävää kipua. Pelkäsin, etten voisi enää työskennellä, maalata (harrastukseni), kokata tai enemmän heti, huolehtia itsestäni. Onneksi noin kuusi vuotta sitten löysimme hoitokullan ja löysimme hoito-ohjelman, joka todella toimii minulle. Oireeni ovat hyvin hallinnassa, joten minulla on enimmäkseen hyviä päiviä, joilla on hyvin vähän kipua. Olen pystynyt rakentamaan upean ja onnistuneen uran laboratorionjohtajana, jossa työskentelen joka päivä ympäristössä, jossa on tarpeitani vastaavia majoitusvaihtoehtoja. Hybridi-työpöytä, joka siirtyy istuimesta seisomaan, ergonominen tuoli ja pienet asiat, kuten niveltulehdusystävällinen niittienpoistaja, tekevät työskentelystä mukavaa. Olen myös mukauttanut maalaustani tuskallisten sormien, käsien ja ranteiden sovittamiseksi, mikä joskus vaikeuttaa harjan pitämistä. Sormien käyttäminen tekstuurin ja liikkeen lisäämiseksi samalla tavalla kuin harjan avulla saan ilmaista itseäni luovasti ilman kipua. " - Michelle O., 45

2. "Vuonna 2020 juoksin vuosien korkeimman mittarilukemani."

”Suurin pelkoni, kun minut diagnosoitiin vuonna 2016, oli, että en pysty enää juoksemaan. Tein paljon surua, mutta tein myös paljon kotitehtäviä. Muutin ruokavaliotani syömään vähemmän tulehduksellisia ruokia ja enemmän hedelmiä ja vihanneksia. Otin lääkärin määräämät lääkkeet ja jatkoin myös juoksemista. Se ei ole ollut helppo matka, mutta kaivasin syvälle ja juoksin vuonna 2020 korkeimman mittarilukemani vuosiin! Mahdollisuus päästä ulos ja juosta oli loistava selviytymismekanismi pandemian aikana.

Juoksu on aina ollut tärkeä mielenterveydelleni. Uskon myös, että siitä on ollut hyötyä nivelreumassani. Juoksu pitää niveleni liikkeessä. Olen todella kiitollinen siitä, että nivelreumasta huolimatta olen voinut jatkaa sitä, mitä rakastan. " —Wendy R., 58

3. "Voin silti olla vuorilla ja antaa seikkailunhenkeni villin ja vapaana."

"Oltuani remissiossa 12 vuoden ajan, murtin jalkani luun hiihtäessä osittain luuvahinkojen takia, jotka sain vuosia ennen, kun nivelreumaani ei hoidettu. Murtuma ei parantunut, ja minun piti poistaa luu. En voi enää kulkea polkuja, kalliokiipeilyä tai hiihtää pitkiä aikoja vakavan jalkakivun takia. Tämän stressi plus vuosi 2020 laukaisi nivelreuman uudelleen.

Oppin, että voin edelleen olla vuorilla ja antaa seikkailunhenkeni villiintyä ja vapaaksi - se saattaa vain näyttää hieman erilaiselta. Sen sijaan, että tekisin hiihtohissiä Mount Hoodilta, hiihdin nyt takamaalla paikallista Butte. Jos kipu on liian huono, käännyn ympäri ennen huippuun saapumista. Sen sijaan, että reppuisin viikon ajan vuoristossa, tutkin nyt pyörän pakkaamista, koska se on pienempi vaikutusaktiivisuus. Olen myös ottanut koskenlaskua ja melontaa, jotta voin tuntea olevani yhteydessä villiin paikkaan ja silti tuntuu haastavalta henkisesti ja fyysisesti. Olen edelleen vuorikiipeilijä, mutta tavoite saavuttaa huippukokous ei ole aina loppu. Olen oppinut olemaan kunnossa, enkä pääse huipulle, ja nauttimaan seikkailusta sellaisenaan. " —Alison F., 34

4. "Päätin aloittaa maisterin tutkinnon koulutuksessa."

”Kun otin jonkin aikaa työstä taaksepäin diagnoosini löytämiseen ja oikean lääkityksen löytämiseen, löysin työpaikan aikuiskoulutuksessa, alalla, jolla olin työskennellyt vuosia auttaakseni heikossa asemassa olevia aikuisia. Päätin myös aloittaa maisterin tutkinnon kasvatustieteessä ja olen aloittamassa lopputyön nyt.

Fyysinen terveyteni ei ole aina ollut hyvä, ja lääkitykselläni on ollut ylä- ja alamäkiä. Siitä huolimatta liityin netball-joukkueeseen vuonna 2019 ja pelasin paikallisessa netball-liigassa joukon muita ihmisiä - enimmäkseen äitejä. Rakastin ehdottomasti olla osa tiimiä ja tuntea oloni terveeksi. Toisinaan minulla on huono viikko tai kuukausi ja minun on pidettävä huolta itsestäni. Mutta en anna sen estää minua kokeilemasta uusia asioita, kuten uuden muoti-Instagram-tilini aloittamista, missä jaan rakkauteni vaatteisiin ja miten ne saavat minut tuntemaan. " - Joanna A., 38

5. "Menin telttailuun ensimmäistä kertaa ... jotain ämpäri-luettelossani, jota en koskaan uskonut voivani saavuttaa."

”Kun minut diagnosoitiin ensimmäisen kerran, minulla oli kaksi pientä lasta, jotka opiskelin kotikoulutusta, ja olin hyvin aktiivinen yhteisö- ja uskoryhmissä. Olen oppinut suunnittelemaan taukoja ja lepoa sen sijaan, että ajaisin kipuni läpi, ja kuuntelen kehoni antamia signaaleja (kuten turvotusta, kipua ja väsymystä) ja sopeutun vastaavasti.

Olen nyt isoäiti ja pystyn pysymään tyttärentyttäreni kanssa luultavasti paremmin kuin minä hänen äitinsä kanssa! Viime kesänä kävin ensimmäistä kertaa telttailussa. Voimme meloa saarelle ja sioimme teltan, nukuimme vaahtomuovilla, teimme tulipaloja ja etsimme ruokaa. En olisi koskaan kokeillut sitä viisi vuotta sitten. Se oli jotain ämpäri-luettelossa, jota en koskaan uskonut pystyväni saavuttamaan! " —Jackie A., 42

6. "Minulla on täyttävä ura johtajana."

”Diagnoosini aikaan minulla oli vaikeuksia yksinkertaisimpien asioiden kanssa - pukeutuminen, kävely ja jopa työskentely. Olin hyvin peloissani siitä, että sellainen elämäni aikoo olla. Onneksi reumatologini auttoi minua löytämään minulle sopivan hoitoprotokollan. Kun aloin tuntea paremmin, pystyin aloittamaan hitaasti lisäämällä asioita takaisin, kuten kävely ja uinti. Kuten minä, pelko väheni; Voisin todella nähdä, että tämä oli este, mutta ei sellaista, jota en voinut voittaa.

Diagnoosistani on kulunut 18 vuotta. Mitä olen todella oppinut tältä matkalta, on se, että huono päivä, viikko, kuukausi tai jopa vuosi ei tarkoita huonoa elämää. Nautin tällä hetkellä uudistaja Pilatesista, uinnista, pyöräilystä ja sauvakävelystä. Minulla on täyttävä ura johtajana. Kroonisen sairauden vaativan uran hoitaminen voi olla haastavaa, koska en aina tiedä, milloin en tunne oloani hyvin. (Se on auttanut ymmärtävästä työnantajasta.) Keskittymällä työn tuottamiseen ja laatuun olen rakentanut uskottavuuttani. Tähän viime kädessä suurin osa johtajista keskittyy - toimitus ja laatu. Nivelreuman ei välttämättä tarvitse rajoittaa sitä. " —Lisa O., 47

7. "Olen kirjautumassa tekemään puolimaratonin tänä kesänä."

”Kun minulla diagnosoitiin ensimmäisen kerran nivelreuma, se oli heikentävä. Mieheni oli autettava minua valmistautumaan työhön. Se vei veron suhdeemme ja vaikutti valtavasti mielenterveyteen. Minusta tuli masentunut ja lähdin vain talosta mennä töihin. Eräänä päivänä katselin kuvia ennen diagnoosi ja huomasin kaikki hauskoja asioita, joita mieheni ja minä teimme. Minulle koitti, että diagnoosi ei hallinnut vain elämääni, vaan myös hänen. Sillä hetkellä päätin taistella takaisin. Liityin kuntosalille ja muutin ruokavaliota poistamalla ruoat, jotka aiheuttivat minulle soihdut.

Kun jatkoin tätä uutta rutiinia, aamun jäykkyyteni ja kipuni paranivat hitaasti. Rekisteröidyin suorittamaan 5K: n, jonka olin tehnyt monta kertaa ennen diagnoosi, mutta ajattelin, etten koskaan enää tee sitä. Aloitin luistelun uudelleen - olin taitoluistelija 10 vuotta - ja ilmoittaudun tekemään puolimaratonin tänä kesänä. Otan todennäköisesti kävelytaukoja, mutta toivon sen toteuttavan. Asettamalla terveyteni etusijalle, jonka haluaisin tehdä aikaisemmin, olen voinut elää taas puoliaktiivista elämää. " —Alison J., 31

Liittyvät:

  • 5 vinkkiä saada eniten hyötyä seuraavasta nivelreuman nimityksestä
  • 5 kysymystä Nivelreumaa sairastavien tulisi kysyä lääkäriltä
  • Kuinka löytää oikea nivelreuman hoito