Mitä vammaisen äitini menettäminen opetti minulle taitavuudesta

Plus, miten se ilmoittaa pandemian.

Kubkoo / Getty Images

Jos olen oppinut mitään viiden vuoden aikana äitini kuoleman jälkeen, surua on erittäin vaikea kommunikoida. Lisää kykyä sekoitukseen, ja keskustelu tulee entistä haastavammaksi. Otetaan esimerkiksi tapaaminen tuttavani kanssa muutama kuukausi sen jälkeen, kun äitini kuoli vuonna 2015.

Alun perin henkilö oli yllättynyt uutisista, ja aivan oikein - 56 on suhteellisen nuori ikä kuolla. Mutta sitten mainitsin, että äitini oli osittain halvaantunut aivojen aneurysmasta, jonka hänellä oli ollut 8-vuotiaana, ja tuttavani ilme muuttui. Helpotus pesi heidän kasvonsa. "No, ainakaan hän ei enää kärsi, ja voit vapaasti elää omaa elämääsi", he sanoivat.

Tuolloin halusin epätoivoisesti uudistaa heidän järkytyksensä, koska - tyttärensä ja ensisijaisen asuvan hoitajanaan - se oli järkyttävää löytää äitini tajuton olohuoneemme lattialta, kun taas ulkona linnut sirisivät ja kadut vilkasivat myöhään perjantai-iltapäivällä. Kun saavuimme päivystykseen, lääkärit päättelivät lopulta, että hän oli kokenut toisen aivojen aneurysman. Tuntia ennen, olin ajatellut mitä tekisin meille illalliselle, ja nyt minun piti antaa äitini kuolla? Hän pysyi elossa koomassa, kunnes päätin ottaa hänet pois elämäntuesta seuraavana päivänä.

Vuosia ennen uutta koronaviruspandemiaa ymmärsin ylivoimaisesti, että äitini elämä - ja suruni - oli pikemminkin taakka kuin jotain kaunista, monimutkaista ja ansaitsemisen arvoista. Nyt pandemia paljastaa lukemattomia olemassa olevia halkeamia ja ennakkoluuloja terveydenhuoltojärjestelmässä ja yhteiskunnassa yleensä, ja äitini kokemukset kertovat pienen osan tuosta tarinasta, vaikka hän kulki ennen kuin koronavirus aiheutti tuhoa elämässä sellaisena kuin me sen tunnemme.

Yhdysvalloissa yli neljännes koko väestöstä asuu vammaisena tautien torjunnan ja ehkäisyn keskusten (CDC) mukaan. Ja vaikka uuden koronaviruspandemian hoitaminen on paljastanut joukon haasteita melkein kaikille, tämä aika voi olla erityisen haastava vammaisille.

Vammaiset ihmiset eivät tunnu olevan luonnostaan ​​todennäköisempää saada COVID-19 tai kokea vakavia komplikaatioita siitä, CDC sanoo. Vammaisilla ihmisillä on kuitenkin kolme kertaa todennäköisempi sairaus kuin diabeteksella, sydänsairauksilla ja syöpällä, ja tällainen taustalla oleva terveysongelma on riskitekijä vakavammissa COVID-19 -tapauksissa.

Sen lisäksi "monet meistä eivät voi harjoittaa sosiaalista etäisyyttä ihmisistä, jotka auttavat meitä päivittäisessä toiminnassamme", Alice Wong, vammaisten näkyvyysprojektin perustaja ja johtaja sekä tulevan kirjan toimittaja Vammaisuuden näkyvyys: Ensimmäisen persoonan tarinoita 2000-luvulta, kertoo SELF. Wong korostaa myös, että vammaisten nykyinen eriarvoisuus kasvaa COVID-19-kontekstissa. "Monilla meistä ei ole vakaata asuntoa tai varauksia maksamaan lisäkustannuksista, kuten päivittäistavarakaupan toimitus", hän sanoo.

Vielä pahempaa on, että kykenevä käsitys siitä, että vammaisilla ihmisillä on huonompi elämänlaatu, voi olla todellisia elämän ja kuoleman seurauksia sairaalassa. Vammaisuuden puolustajat ovat viime aikoina vastustaneet eri valtioiden lääketieteellisiä ohjeita potentiaalisesti hengenpelastavan hoidon normoinnista vammaisuuden kaltaisten tekijöiden perusteella. "Monia meistä pidetään käytettävissä olevina ja" hyväksyttävinä tappioina ", kun maa yrittää innokkaasti elvyttää taloutta", Wong sanoo. Vammaisia ​​ei kuitenkaan pitäisi koskaan pitää siedettävinä uhreina - tässä pandemiassa tai muutoin.

Toivon voivani sanoa olevani yllättynyt kaikesta tästä, mutta olen nähnyt kyvykkyyden vaikutuksen nuoresta iästä. Kun äidilläni oli ensimmäinen aivojen aneurysma 15 vuotta ennen kuolemaansa, neurokirurgit tekivät useita aivoleikkauksia pelastaakseen henkensä. Vastoin sitä, mitä minulle oli kerrottu 2%: n todennäköisyydestä selviytyä, hän heräsi hallitsevalla puolellaan halvaantuneena. Äidilleni sanottiin, että hän viettää loppuelämänsä pyörätuolissa, mutta hän työnsi itsensä kävelemään kepillä. Hän oppi uudelleen syömään ja kirjoittamaan hallitsematta kädellään. Mutta työn löytäminen oli haastavaa, ystävät lakkasivat tulemasta, ja liikkuminen maailmassa - fyysisten haasteiden ja sosiaalisen tuomion este - johti äitini eristäytymiseen. Vielä pahempaa on, että kun työskentelin niin ahkerasti ollakseni omavarainen, äitini ei enää tarvinnut valtion rahoittamia kotiterveydenhoitopalveluja.

Kaikista vaikeuksista huolimatta äitini pysyi olennaisesti samana naisena, joka synnytti minut. Äitini oli vielä yhtä paljon asianajaja kuin ennen aivovammaa. Hän oli itsepäinen mutta hassu Kalat, joka käytti kukkia ja pastelleja; unelmoija, joka rakasti puutarhanhoitoa ja väitteli yhtä paljon. Hänen ainoa työskentelevä kätensä (vaikka se ei olekaan hänen hallitsematon käsi), veti edelleen digitaalisen pianonsa näppäimiin. Silloin sattui katsomaan, kuinka huomaavainen, musikaali äitini lähti pianosta kyyneliin, kykenemättä sovittamaan sivun nuotteja sormiinsa näppäimissä. Kun häpeän, eristyneisyyden ja riittämätön apu vuodet maksoivat, hänen vammaisuus alkoi varjella kaikkia muita osia.

"Vammaisten on edelleen taisteltava oikeuksistaan ​​asua yhteisössä ja pääsystä julkisiin tiloihin ja palveluihin", Wong selittää. Jotta löydettäisiin todisteita systeemisestä sorrosta, sinun tarvitsee vain tarkastella räikeitä eroja äänestysaktiivisuudessa, koulutuksessa ja työllisyysasteessa, Wong sanoo. Ja tietysti tämä näkyy myös terveydenhuollossa. Itse asiassa Maailman terveysjärjestö on yksilöinyt useita alueita, joilla hallitukset voisivat parantaa vammaisten ihmisten terveyteen liittyviä tuloksia, kuten terveydenhuollon paremman saatavuuden, palveluntarjoajien työpaikkakoulutuksen ja riittävämmän tutkimuksen ja rahoituksen vammaisuuteen liittyville kysymyksille. Kun minun on pakko miettiä, onko oma äitini "nyt vapautettu kärsimyksistään", minä todella kysyn, onko hänellä ollut niin suuria kipuja, jos hän olisi saanut tarvitsemaansa sosiaalista tukea ja vahvistusta.

Kun äitini henkilöllisyys supistui hänen vammaisuuteensa, suhteemme supistui asukkaaksi omaishoitajaksi ja huollettavaksi. Ehkä tämä selittää, miksi jotkut voisivat nähdä hänen kuolemansa "vapauttavan" minut, koska pystyn nyt elämään omaa elämääni. Mutta tässä on asia: Äitini hoitaminen ei ollut täyttämätöntä elämää. Jokapäiväiset tehtävät - äitini tekeminen aamiaiseksi, päivittäisten lääkkeiden valmistaminen, auttaminen pukeutumiseen - antoivat minulle tarkoituksen. Velvollisuus ja rakkaus liittyivät toisiinsa.

Nämä lohduttavat kommentit, jotka on tarkoitettu lohduttamaan minua, heijastavat todella yhteiskunnassamme vallitsevaa kykenevää kulttuuria. Mutta en ollut immuuni. Vaikka rakastin äitiäni syvästi, oma kykynsä ilmeni sanomattomana häpeänä tavoille, joihin emme sopineet. Kun olin teini-ikäinen, luokkatoverit olettivat, että äitini oli isoäitini, koska hän käveli kepillä. Nuorena aikuisena lopetin kertomisen uusille ystäville hänen vammaisuudestaan. Hämmennys sai minut hiljentämään identiteettini ydintä: olemaan äitini tytär. Loin tietämättään elämän, jossa käsittelen hänen kuolemaansa yksin, koska minulla on nyt vain vähän todistajia äidistäni jakamastani elämästä, tavoista, joilla hoidimme toisiamme.

Minulla on syyllisyyttä siitä, että äitini oli näkymätön, mutta näen myös kuinka sisäistin suuremmat yhteiskunnalliset näkemykset. Tämä kahtiajako saa minut ajattelemaan nuorempia hoitajia, joilla globaalin pandemian edessä ei ehkä ole luottamusta, pääsyä tai kestävyyttä kohdata jo nyt kireää terveydenhuoltojärjestelmää. Pelkään, että äskettäin kuollut tuntevat itsensä eristäytyneenä surussaan, kuten minäkin. Mutta toivon, että kun uusia hoitajia nousee joukkoon ja monista ihmisistä tulee surijoita, on, että yhteiskunta alkaa purkaa terveyttä haittaavaa kykenevää infrastruktuuria - ja että meillä hoitajina on rohkeutta tehdä sama.