Krooninen ITP vaikutti polkuni äitiyteen - ja kuinka synnyin lapseni

"En tiennyt mitä odottaa."

Sibstock / Adobe Stock

Elana, 36, oli teini-ikäinen, kun hänet diagnosoitiin immuunitrombosytopenia, joka tunnetaan myös nimellä idiopaattinen trombosytopeeninen purppura tai ITP. ITP on verihäiriö, jossa sinulla on vähemmän kuin keskimäärin verihiutaleita. Verihiutaleet ovat veresi osa, joka auttaa pysäyttämään verenvuodon, kun saat leikkauksen tai vamman.

ITP aikuisilla näyttää tapahtuvan autoimmuunivasteen vuoksi, joka kehottaa vasta-aineita hyökkäämään verihiutaleita - ja joskus niitä tuottavia soluja vastaan ​​- tuntemattomasta syystä. Genetiikan kotiviite Kansallisten terveyslaitosten kanssa. Suurimmalla osalla ITP-potilaista ei ole oireita, mutta milloin ITP-oireet näkyvät, ne voivat sisältää mustelmia, nenäverenvuotoja ja verenvuotoa ihon alla, joka näkyy punaisina ja purppuranpunaisina purpureina, mukaan Genetiikan kotiviite. Vaikeimmissa tapauksissa voi esiintyä maha-suolikanavan verenvuotoa, erittäin raskaat jaksottai - harvoin - verenvuoto kallon sisällä. Genetiikan kotiviite arvioi, että ITP vaikuttaa noin neljään 100 000 lapsesta ja kolmeen 100 000 aikuisesta. Lapset paranevat yleensä muutaman viikon kuluttua, mutta kuten Elanan tapauksessa, aikuisilla tila on usein krooninen.

Kuten monilla ITP-potilailla, Elanalla on perhehistoria. Mutta vasta kun hän ja hänen miehensä alkoivat saada lapsia, se vaikutti todella hänen elämäänsä. Täällä Elana puhui itsensä kanssa siitä, kuinka hän sisälsi ITP: nsä hänen lähestymistavansa raskauteen, miten se vaikutti hänen toimitusvaihtoehtoihinsa ja miten hän menee tänään.

Sain tietää, että minulla on ITP, kun olen suorittanut rutiinityötyötä lääkärikäynnillä, kun olin lukiossa. Joillakin perheeni jäsenillä on myös se.

Onneksi kaikissa tapauksissamme se on yleensä lievää. Se näkyy enimmäkseen mustelmina, erityisesti jaloissani, mikä voi olla hankalaa. Minulla on joskus lääkäreitä, jotka kysyvät minulta, onko kaikki kunnossa kotona, ja minusta tulee itsetietoinen kesällä - Minulla on tapana käyttää housuja pikemminkin kuin shortseja tai hameita.

Silloin kun mieheni ja minä päätimme perustaa perheen, ITP: stä tuli todella näkökohta elämässäni. Lääkärit selittivät minulle, että ITP-potilailla on tavallista nähdä verihiutaleiden tasonsa laskevan huomattavasti raskauden aikana. ITP voi pahentua myös seuraavien raskauksien aikana. Olin ensimmäinen perheenjäseneni, jolla oli ITP, raskaaksi, joten en tiennyt mitä odottaa.

Ensimmäinen raskauteni vuonna 2014 oli suhteellisen tasainen purjehdus. Kolmen tai neljän viikon välein ob-gyn tarkastaa verihiutaleet. Kansallinen sydän-, keuhko- ja veri-instituutti sanoo, että normaali verihiutaleiden alue aikuisille, joilla ei ole ITP: tä, on 150000 - 450000 verihiutaleita mikrolitraa verta kohti. Lähtötilani on tyypillisesti 130 000 - 140 000. Ensimmäisen raskauden aikana tasoni eivät laskeneet alle 95000.

Suunnittelin edelleen kunnon ympärille. Päätin toimittaa sairaalaan, joka oli tason I traumakeskus, koska tiesin, että heillä on paremmat valmiudet hoitaa hätätilanteita. ITP vaikutti myös syntymäsuunnitelmiini.

Suuri huoli ITP: stä ja raskaudesta on lisääntyneiden riskien riski epiduraalin antamisesta. Kuten Mayo Clinic selittää, epiduraali on toimenpide, jossa anestesia ruiskutetaan epiduraalitilaan, joka ympäröi selkäytimen osaa alaselässä. On joitain todisteita siitä, että ITP-potilailla saattaa olla suurempi riski epiduraalisen hematooman kehittymisestä: sisäinen verenvuoto aivoissa tai selkärangassa.

Tämän estämiseksi American College of Obstetricians and Gynecologists suositteli vuonna 2019, että potilailla verihiutaleiden määrä on yli 80000 verihiutaleita mikrolitraa kohti epiduraalin saamiseksi. Myös yksittäisillä anestesiologeilla on omat mukavuustasot, kuten sain selville. Jotkut eivät esimerkiksi anna epiduraalia, jos verihiutaleiden määrä on alle 100 000 verihiutaleita / mikrolitra.

Ensimmäisen synnytyksen yhteydessä verihiutaleiden tasoni pysyivät suhteellisen vakaina. Minulla oli epiduraali suunnitellusti, ja 20 minuutin työnnön jälkeen syntyi terve, kaunis tyttäreni.

Kaksi ja puoli vuotta myöhemmin, vuonna 2017, olin raskaana toisen lapseni kanssa. Verihiutaleiden tasoni laskivat tällä kertaa pienemmäksi, erityisesti juuri ennen toimitusta. Vauva oli vähän myöhässä, joten lääketieteellinen ryhmäni päätti saada minut kannustamaan.Verihiutaleiden tasoni alkoivat laskea: Olin oikeassa siinä 80 000 verihiutaleita / mikrolitra-merkissä, jonka jälkeen edes vähiten varovainen anestesiologi ei todennäköisesti anna epiduraalia. He onnistuivat asettamaan sataman oikeaan aikaan.

Kun aloin työntää, lapseni syke laski. Päätin hätätilanteessa keisarileikkaukseen, mutta epiduraalin ansiosta pystyin pysymään hereillä. Näin vauvani hetken ennen kuin hänet vietiin vastasyntyneiden tehohoitoyksikölle. Hänellä oli vaikeuksia hengittää, mutta onneksi hänet vapautettiin minulle turvallisesti ja hyvin muutaman tunnin kuluttua.

Kolmannella raskaudellani tunsin olevani asiantuntija - ajattelin, että se olisi helppoa, koska olin tehnyt sen kahdesti aiemmin. Mutta se ei ollut. Verihiutaleeni eivät olleet yhtä vakaita kuin kahdella edellisellä raskaudella. Ja 13. viikolla minulla oli suuri subkorioninen verenvuoto: verenvuoto istukan ja kohdun seinämän välillä. Luulin, että se oli keskenmeno, ja kilpailin sairaalaan. He löysivät sykkeen, mutta minua varoitettiin, että voin menettää vauvan suurella riskillä. He ajattelivat, että se voi liittyä ITP: hen, vain verenvuodon takia, mutta en koskaan saanut selville, mikä sen aiheutti.

Onneksi vauva vahvistui joka viikko, mutta minun piti ottaa se rennosti. Tunsin supistuksia 33. viikolla. Mieheni ja minä menimme sairaalaan välittömästi - vain 20 minuutin päässä - ja kun saavuimme sinne, olin 7 senttimetriä laajentunut. Valitettavasti komplikaatioita oli enemmän. Vauva oli poikittaisessa asennossa - pikemminkin sivuttain kuin päänsä kohdunkaulaa kohti - ja minulla oli myös polyhydramnioita: ylimääräinen lapsivesi. Tarvitsin keisarileikkauksen, mutta verihiutaleiden tasoni olivat laskeneet alle 80 000 verihiutaleita / mikrolitra, joten en voinut saada epiduraalia.

Lääkärini olivat valmistaneet minut odottamaan, että joudun ehkä tekemään uuden keisarileikkauksen, ja tiesin, että ITP voi tarkoittaa, että tarvitsen yleisanestesian epiduraalin sijaan. Mutta oli edelleen vaikeaa mennä alle, tietämättä, olisiko vauvalleni kunnossa, tietäen, etten olisi ensimmäinen henkilö, joka näkee tai pitää häntä. Onneksi kun heräsin, hän oli siellä mieheni kanssa, täysin terve.

Koko raskauden ajan, tietäen, että ITP voi pahentua, yritin ottaa vain jokainen päivä ja jokainen veritarkastus sellaisena kuin se tuli. Mutta mieleni takana olin yhä kiinnostuneempi jokaisesta. Toistaiseksi kaikilla lapsilla on ollut normaali verihiutaleiden taso, mutta minulla ei ollut diagnosoitu ITP: tä vasta lukiossa, joten meidän on odotettava ja katsottava.

Mieheni ja minä olemme päättäneet, että kolme lasta on täydellinen numero meille. Jokaisen raskauden jälkeen verihiutaleiden tasoni palasivat takaisin tavalliseen lähtötasoon. Näen edelleen hematologin kerran vuodessa pitämään asioita silmällä, mutta nyt kun olen saanut vauvat, toivottavasti se palaa normaaliksi. Pystyn käsittelemään muutamia mustelmia!

Keskustelua on muokattu ja tiivistetty selkeyden vuoksi.