Kroonisia sairauksia sairastaville ihmisille sosiaalinen eristäminen ei ole mitään uutta

Tällainen menetys on minulle tuttua.

Irina Kruglova / Adobe Stock

40 päivän kuluessa siitä, kun pieni kolmen perheen perheeni alkoi suojautua koronaviruspandemian vuoksi, olen ymmärtänyt, että se ei ole niin erilainen kuin kokemukseni elää Crohnin taudin kanssa. Tämän kroonisen sairauden hoitama biologinen hoito estää immuunijärjestelmääni, jolloin minulla on suurempi riski saada minkään tyyppisiä infektioita. Minun ei tarvitse olla kotona paljon enemmän kuin haluaisin pelätä terveyttäni.

Kotini sisältä (tai takapihaltamme) kirjaudun sisään ystävien kanssa FaceTime-, Zoom-, teksti- ja Facebook Messenger -palveluun. "Mitä kuuluu?" Minä kysyn.

Monet ystävistäni pärjäävät kunnossa, mutta jotkut ovat kertoneet minulle:

”Tämä on perseestä. Minun on peruutettava syntymäpäiväjuhlani. "

"Me todella haluamme tehdä jotain pian."

"Tämä pysyminen on minulle vaikeaa, koska olen ekstrovertti."

Ja kuulen heidät. Se, mitä me kaikki käymme läpi, on äkillinen muutos jokapäiväiseen elämäämme, ja se tapahtui vain vähän tai ei mitään varoitusta. Kukaan meistä ei ole varautunut siihen, että meidän on peruutettava häät ja syntymäpäiväjuhlat ja vietettävä pitkään ilman ystäviä tai perhettä.

Mutta ajattelen myös: Tätä olen käsitellyt 12 vuotta elämästäni. Ei tietenkään koronaviruksen puhkeaminen, mutta monet sen seurauksista. Peruutetut syntymäpäivät ja tapahtumat, yöpyminen, ravintoloiden puuttuminen, ruoanlaitto kotona riippumatta siitä, kuinka paljon et halua? Nämä ovat kaikki asioita, joita minun ja niin monien muiden on täytynyt navigoida jo asuessani Crohnin taudissa ja muissa kroonisissa sairauksissa (ja vammaisissa).

27. syntymäpäivänäni, vain muutama vuosi sitten, istuin hämärässä sairaalan sängyssä kirjoittamalla puhelimelleni viestin ystävilleni, kertoen heille, että syntymäpäiväni tapahtuma peruttiin sairaalahoidon ja suolen hätäleikkauksen vuoksi. Ja, kyllä, se oli aivan perseestä.

Se tuntui hieman lapselliselta, hieman itsekkäeltä, itkien pieniä kyyneleitä perutun tapahtumani takia. Mutta se oli tällä hetkellä masentava, ja se jätti minut alas katsellen sairaalasängyn vieressä olevassa maljakossa olevaa pientä keltaisten kukkien suihketta ja kortteja, jotka jotkut perheenjäsenet ja ystävät onnistuivat tuomaan minulle kaikki tietäen, etten pystyisi lähteä tai nähdä ulkomaailmaa vielä moneksi päiväksi. Tämä on vain yksi monista surun hetkistä, jotka olen kokenut asioista, jotka olen menettänyt kroonisen sairauteni vuoksi.

Seema Hoover, 36, on syöpään selvinnyt ja tuntee samanlaisen näinä aikoina. Hänelle tehtiin voimakas kemoterapia ja immunoterapia Hodgkinin lymfooman vaiheille II ja III vuosina 2015--2017. (Immunoterapia yrittää auttaa immuunijärjestelmää torjumaan paremmin syöpää.) Molemmat hoidot voivat jättää ihmiset alttiimmiksi infektioille. Välttääkseen sairauden ja pysyäkseen viimein hengissä, Hoover vietti kuukausia vain talonsa huoneessa, vain miehensä seurassa, joka pyyhki päivittäin ovenkahvat ja muut pinnat auttaakseen häntä välttämään kosketusta taudinaiheuttajiin. ulkopuolinen maailma.

"Aluksi inhimillisen vuorovaikutuksen puutetta [ja] aikaa poissa perheen, ystävien ja työtovereiden kanssa oli vaikea sopeutua", Hoover, joka on tällä hetkellä remissiossa, kertoo itselleen. "Mutta tein niin. Aloin lukea enemmän ja treenata huoneessani hyvinä päivinä, jolloin tunsin olevani riittävän energinen nousemaan sängystä. Olen aina voinut nauttia omasta seurastani, mutta kroonisesti sairastunut olen oppinut sopeutumaan yksin pitkiin aikoihin. "

Toiselle puhuttuun syöpään selvinneelle Jessica Mollie Laurenille diagnosoitiin vaiheen IIIA melanooma vuonna 2011, kun hän oli 20-vuotias. Tällä hetkellä hän sanoo tunteneensa jotain samanlaista kuin selviytyjän syyllisyys, kun hän seuraa, kuinka monet tyypillisesti terveelliset ihmiset pakotetaan äkillisesti eristäytymään.

"On niin surrealistista nähdä massojen yhtäkkiä elävän oletusarvoista elämäntyyliäni ja katsella heidän yrittävän selviytyä ilman mitään valmisteluja, aivan kuten minun piti tehdä, kun minulla diagnosoitiin pitkälle edennyt syöpä 20-vuotiaana", Lauren, nyt 29, kertoo itselleen .

Laurenin hoito sisälsi yli kolmen vuoden ajan sekä immunoterapiaa että kemoterapiaa I.V. infuusio, jota seuraa kuukausia useiden kemoterapia pillereiden ottamista. Hän on myös kestänyt useita leikkauksia ja säteilyä. Hän on nyt immunoterapiassa loputtomiin. "Olen teknisesti lopullinen, mutta eliniän pidennetään niin kauan kuin vastaan ​​[ennalta ehkäisevään] immunoterapiaan ja he seuraavat aivojani säännöllisesti tarvittavan säteilyn varalta, koska pienemmät kasvaimet toistuvat jatkuvasti", hän sanoo.

Kuten odotettiin, koko kokemus on pakottanut hänet mukauttamaan näkemyksiään elämästä.

"Nuoruuteni ja yleinen hyvä terveyteni olivat niin varmoja vain muutama päivä ennen diagnoosi, että voisin elää elämää ehdoin", Lauren sanoo. "Sitten, kaikki kerralla, opin kovaa tietä, että jos aion elää ollenkaan, elän elämän ehdoilla, ei omilla. Olin edessään fantasian äkillisen kuoleman kanssa, että voimme tehdä elämässämme mitä haluamme. "

Tämän röyhkeän oivalluksen kanssa tuli kuitenkin eräänlainen ylösalaisin, Lauren sanoo.

"Syövän antama etu on, että olen jo murheissut tämän päivittäisen hallinnan fantasian kuoleman. Olen jo saavuttanut hyväksynnän ”, Lauren sanoo. "Olen oppinut harjoittamaan reaktiota tapaan, jolla elämä lähestyy minua [päinvastoin]. Tunnen niin paljon myötätuntoa niitä, jotka tajuavat ensimmäistä kertaa, että elämä muuttaa lähestymistapaansa jokaiseen meistä ilman selkeää selitystä, varoitusta tai oikeudenmukaisuuden tunnetta minuutilta, koska tiedän, että se on kaikkea muuta kuin helppoa. "

Kuten Hoover, Lauren ja minä, niin monet kroonisissa sairauksissa elävät ihmiset ovat jo valmiita eristämään. Niin monet meistä ovat sopeutuneet kotiin jäämiseen, kotona työskentelyyn, ruoanlaittoon ja puuttuviin tapahtumiin, koska olemme joko liian sairaita lähtemään tai emme tunne sitä fyysisesti tai henkisesti. Niin monet meistä ovat jo käyneet läpi jokaisen surun vaiheen niin monien asioiden vuoksi, että olemme menettäneet. Tavallaan sairaudemme ovat valinneet meidät tähän hetkeen, jolloin koko yhteiskuntaa pyydetään jäämään kotiin. Niin monet meistä ovat paremmin valmistautuneita edessä olevaan epävarmuuteen, koska olemme jo nukkuneet niin läheisesti epävarmuudessa itse. Vaikka suuret joukot ihmisiä ovat vasta alkamassa käydä läpi paniikin, ahdistuksen, levottomuuden, ikävystymisen ja menetyksen aallot ja syklit, monet meistä, joilla on kroonisia sairauksia, ovat tulossa tuleviin päiviin eristämiskokemuksilla jo taskussa. Olemme tottuneet odottamaan hyvin kärsivällisesti, jotta asiat paranevat.

Kun olemme nähneet samanlaisen iteroinnin tästä todellisuudesta, voimme lainata kokemuksiamme ja asiantuntemustamme uusille tulokkaille. Joitakin kroonisten sairaiden neuvoja kaikille, jotka turvautuvat paikalleen?

Ensinnäkin, muista, että fyysisen eristämisen ei pitäisi automaattisesti muuttua emotionaaliseksi eristymiseksi. "Tiedä, että se on väliaikaista ja että on olemassa tapoja muodostaa yhteys", Hoover sanoo. Aikana, joka on niin paljon mullistuksia olennaisesti jokaiselle elämällemme, on todella tärkeää nojata rakkaasi ihmisiin, kun tarvitset.

Sen lisäksi anna itsellesi tilaa käsitellä. Hidasta niin paljon kuin voit ja kartoita päivittäistä elämääsi, esimerkiksi päiväkirjaa käyttämällä. Pidä kirjaa siitä, mitä on tapahtunut, mitä luulet tulevan ja miltä sinusta tuntuu nyt. Se voi olla jopa niin yksinkertaista kuin seurata joka päivä lyhyttä kirjoituskehotetta, kuten "Tänään olen järkyttynyt, koska ..." tai "Tänään toivon ..." Kokemukseni mukaan ilmaisin erilaisia ​​tunteita, pettymyksestä toivoon. tulevaisuudessa, on hyvä tapa levittää paljon ristiriitaisia ​​tunteita, joita voi tapahtua, kun elämäsi on olennaisesti lukkiutunut.

Mitä tulee peruutettujen suunnitelmien aiheuttamaan pettymyksiin? Tunnusta tunteesi. Kyllä, tähän pandemiaan liittyy aivan kauhistuttavia tragedioita joka päivä, mutta sinulla on silti oikeus kaikkiin tunteisiin, joita syntyy, kun joudut luopumaan jostakin erityisestä tai muuttamaan rutiiniasi niin massiivisesti. Anna itsesi olla vihainen, anna itsesi olla surullinen ja anna itsellesi tilaa surra mitä olet menettänyt.

Sen jälkeen yritä muotoilla uudelleen. Tämä on niin tärkeä osa työkalupakettiani kroonisten sairauksien hoitamiseksi. Joskus tilanteessa ei todellakaan ole mitään tekemistä. Noissa paikoissa se todella auttaa minua hyväksymään tilanteen ja yrittämään omaksua toisen näkökulman. Ehkä korvaat syntymäpäiväjuhlasi ensi vuonna vielä paremmalla ajatuksella juhlia varten, tai ehkä huomaat, että syntymäpäiväjuhlat, joihin olet tottunut heittämään, eivät ole edes ideasi pitää hauskaa. Ehkä nähdä rakkaidesi kasvot Zoomissa laulamassa syntymäpäivätoiveitaan sinulle kaikkialta, on sydäntä lämpimämpää kuin olet koskaan arvannut.

Yritä lopuksi harjoittaa kiitollisuutta. Tietysti jokaisen tilanne on erilainen. Mutta jos pystyt jäämään kotiin juuri nyt, olet onnekas tavallaan, niin monet ihmiset eivät. Jos sinulla on hyvä terveys, vielä enemmän. "Se voi aina olla pahempaa", Hoover sanoo. "Jos sinulla on terveytesi, olet paljon paremmalla paikalla eristetty kuin sairas ja eristetty."